国际癫痫关爱日:沪上名医联合会诊，为难治性癫痫患者“办实事”

2021-06-28 13:05

6月27日上午，“献礼建党100周年·我为群众办实事”2021年国际癫痫关爱日大型公益活动在上海德济医院顺利举行。该活动由上海市欧美同学会、普陀区知联会、普陀区欧美同学会、上海德济医院与专家门诊网联合举办，旨在通过公益会诊、医疗费用公益减免、科普直播、专家访谈、科普漫画等多元化的公益行动，帮助国内超过900万癫痫患者正确认知癫痫疾病，知晓如何科学就医，切实解决其“看病难、看病贵”的问题。

上海市欧美同学会医务分会会长、上海中医药大学校长徐建光，普陀区红十字会常务副会长、普陀区知联会会长刘毛伢，腾讯上海站副主编杨磊，上海仁德基金会项目总监陆颖，上海德济医院院长郭辉、常务副院长杨洪杰、助理院长周小燕等领导和嘉宾，以及来自全国10余个省份近400名癫痫患者及家属共同参与本次活动。

▲与会领导、嘉宾和专家合影

60%患者未规范治疗：

现场开展MDT多学科会诊

我国癫痫的总体患病率为7‰左右，据此估计国内约有960万癫痫患者，同时每年新增癫痫患者40余万。国内知名癫痫外科专家、上海德济医院院长郭辉教授称，如今癫痫已成为神经科仅次于脑血管病的第二大常见病，但60%左右的患者都没有得到规范治疗。其中一个重要因素是部分地区缺乏高水平癫痫治疗专家和先进的检查、治疗硬件设备，导致很多癫痫患者无法得到精准的诊断和科学的治疗。

为了让患者一步到位找到好专家，避免在诊断、治疗的过程中走弯路，主办方邀请了众多国内知名癫痫治疗专家来到现场进行公益会诊。针对难治性癫痫患者，现场开辟知名专家MDT会诊空间，由3~5位国内一流的癫痫外科专家、癫痫内科专家、生酮饮食专家、神经电生理专家同时给一位患者进行多学科会诊，综合评估后给出最适合患者的诊断和治疗方案，以提高患者治愈康复的水平，降低或消除治疗后遗症风险。

江西电视台《天天健康》特邀主讲嘉宾、上海德济医院神经外科行政副主任龚德山表示，我国癫痫患者中超过一半是儿童与青少年，如果多次就诊仍未有效控制病情，应主动申请MDT会诊，对患者而言，越早进行科学治疗控制住病情，对其身体发育、智商发育影响越小，对后续的学习、工作影响也越小。

▲上海德济医院神经外科行政副主任龚德山正在为患者问诊

切实为群众办实事：

患者可申请10万元援助

癫痫作为一种难治性的慢性疾病，很多患者家属需长期陪伴治疗，这导致其家庭收入锐减，面对高达数万乃至十余万的治疗费用时，往往有心无力，只能被迫选择保守治疗甚至放弃治疗。

为了帮助家庭经济困难的癫痫患者，上海德济医院联合上海仁德基金会、腾讯公益、水滴公益等平台，为患者提供了脑电图监测、基因检测、生酮饮食、手术等多个项目的费用减免，个人可申请最高10万元的医疗费用援助。

上海市欧美同学会医务分会会长、上海中医药大学校长徐建光，普陀区红十字会常务副会长、普陀区知联会会长刘毛伢均对上海德济医院的公益行动给予了高度肯定。徐建光表示，上海德济医院除了每年定期举办“国际癫痫关爱日”大型公益活动，让患者“看得起病，看得好病”，还对多家长三角和中部落后偏远的地区医院进行帮扶带教，推动优质医疗资源下沉，惠及更广泛人民群众，是真正地“为群众办实事”。

▲上海市欧美同学会医务分会会长、上海中医药大学校长徐建光高度肯定上海德济医院的公益工作

刘毛伢称，上海德济医院在医疗工作中始终坚持社会效益优先，积极履行自身的社会责任，不但学科建设水平先进，还充分发挥自身人才资源和技术优势，辐射了长三角和内地医疗资源缺乏的地区。去年新冠疫情期间，还派遣上海市首支社会医疗机构救援队驰援武汉“暴风眼”武汉市红十字会医院，为国内新冠疫情的有效控制作出了自己的贡献。

▲普陀区红十字会常务副会长、普陀区知联会会长刘毛伢正在发表讲话

推动各界正确认知癫痫：

漫画、直播等科普形式受追捧

癫痫在人类历史上已经存在了数千年，而误解和歧视也伴随着疾病长期存在。患者自身认知的缺乏容易贻误治疗，而社会的误解更挤压了癫痫患者公平的就业、生活空间，甚至导致部分患者为隐瞒病情耽误了最佳治疗时机。

为了让患者更好地认知癫痫，推动社会对癫痫患者更加理解和包容，在2021年国际癫痫关爱日大型公益系列活动中，主办方在各大平台推出了多元化的医学科普。

“尚丽与龚德山两位专家先后与安徽电视台《医道健康》、浙江电视台《经视养生会》两档栏目合作，就癫痫的诊断、治疗、康复等领域进行了多方位的探讨，让普通百姓更加深入了解到癫痫只是一种普通疾病，不需闻之色变。”上海德济医院院长郭辉教授表示，此外还安排了多位专家与丁香园、中国癫痫病友会等机构合作，就癫痫患者应如何科学就医、精准药物治疗、生酮饮食治疗癫痫、小儿癫痫注意事项等科普主题进行了在线直播。对于儿童及青少年癫痫患者，上海德济医院还制作了国内第一本针对儿童癫痫的科普漫画集，通过轻松、易读、有趣的阅读方式，降低患儿的恐惧和抵制心理，更从容面对治疗和生活学习。

郭辉教授表示，上海德济医院已连续举办七届国际癫痫关爱日大型公益活动，每一次都是以公益为主线，尽最大可能去帮助需要帮助的患者。“我们希望未来不仅仅是帮助患者治疗疾病，还希望更多的机构和个人参与进来，让社会大众对癫痫有更加科学的认知，让癫痫患者能如普通人一样生活、工作，不再受到歧视！”